Proteste für die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen in Deutschland

Die Gruppe um Gusti Steiner & Paul Klee

1973 war ein wichtiges Jahr für die Entwicklung der Persönlichen Assistenz in Deutschland. Erstmals kam es hier zu organisierten Protesten von Menschen mit Behinderungen gegen gesellschaftliche Barrieren und Diskriminierung. Verantwortlich war eine Gruppe um den Journalisten Ernst Klee und den Aktivisten sowie späteren Sozialarbeiter Gusti Steiner, der aufgrund von Muskelschwund einen Rollstuhl nutzte.

Steiner und Klee nahmen in den Blick, wie Behinderung durch politische Entscheidungen und Strukturen erst entsteht. Sie kritisierten die Selbstverständlichkeit, mit der Menschen mit und ohne Behinderungen ihre Rollenverteilung akzeptierten. Für beide Seiten wollten sie durch Kontakt Lernerfahrungen ermöglichen: Menschen ohne Behinderung sollten sensibilisiert werden und Menschen mit Behinderungen ein stärkeres, bewussteres Selbstbild entwickeln.

Protest gegen behindernde Strukturen – an der VHS und in der Straßenbahn

Vor allem sollten Menschen mit Behinderung ihre isolierenden und diskriminierenden Lebensumstände überwinden können – durch Selbstorganisation und die Veränderung der gesellschaftlichen Strukturen. Dazu entwickelten Steiner und Klee vielfältige Formen des Protests und Widerstands. Sarkastisch stellten sie das Selbstverständliche mit ihren Aktionen infrage, wie Steiner schreibt:

Um ihre politischen Analysen und Protestaktionen zu organisieren, führten sie zunächst einen Volkshochschulkurs mit dem Titel „Bewältigung und Umwelt“ durch. Die so neu geschaffene Gruppe blockierte zum Beispiel Zugänge zu öffentlichen Einrichtungen und Straßenbahnschienen, sodass Barrieren für einige momenthaft zu Barrieren für alle wurden. Steiner erinnert sich:

Dafür erfuhren sie Aufmerksamkeit und unterschiedliche Reaktionen von der Öffentlichkeit. Teils zeigten Umstehende Unterstützung und Solidarität, teils heftige und diskriminierende Ablehnung bis zu faschistischen Äußerungen und Gewaltandrohungen:

Neben solchen Blockaden, für die sie mit teils heftigen Reaktionen umgehen musste, entwickelte die Gruppe um Klee und Steiner zahlreiche andere Protestformen. Jährlich verlieh sie beispielsweise in einem Theater die spöttische Auszeichnung „Goldene Krücke“ an die „größte Niete der Behindertenarbeit“ (Steiner 2006, S. 4).

Protest macht Selbstbestimmung in der Debatte stark

Steiner, Klee und weitere Aktivist:innen trugen dazu bei, dass Selbstbestimmung behinderter Menschen zum Orientierungspunkt der Sozialpolitik wurde. Selbstbestimmung betrachteten sie als Gegensatz der Fremdbestimmung und diese als synonym mit dem Leben im Heim oder Elternhaus.

Für Steiner war ein diskriminierungsfreies Leben, wie es das Grundgesetz für Menschen mit Behinderungen vorsieht, daher nur außerhalb von Institutionen möglich. „Zur Erfüllung dieser Voraussetzungen“, schreibt er, hat sich „der Assistenzgedanke herauskristallisiert“ (Steiner 2006, S.4). An der Ausarbeitung dieses Gedankens wirkte er mit und lebte dann selbst jahrelang als Arbeitgeber mit einem Team von Assistent:innen.

Die Krüppelbewegung

1977 begann eine weitere Initiative mit Aktionen in einer neuen Größenordnung. Sie gab sich den Namen „Krüppelbewegung“ und grenzte sich ab vom Anspruch, die politische Auseinandersetzung gemeinsam mit nicht behinderten Menschen zu führen. Stattdessen machte sie sich bereit für den „Aufstand der Betreuten“ (Aurien o. J., S. 48).

Die Bewegung setzte sich radikal für die Sichtbarkeit und Emanzipation von Menschen mit Behinderung ein und wollte auf versteckte Barrieren hinweisen. Große Aufmerksamkeit erfuhr eine Demonstration am 8. Mai 1980. Etwa 5000 Menschen protestierten hier gegen ein Gerichtsurteil, in dem zugunsten von Kläger:innen beschieden wurde, die ihren Urlaubsgenuss durch Menschen mit Behinderung im Hotel beeinträchtigt sahen (Klee 1980).

Luftpumpe und Krüppelzeitung: Medien der Bewegung

Die Vernetzung der Beteiligten geschah nicht zuletzt in Zeitschriften. Sie wurden von den Aktivist:innen verfasst und teils auch herausgegeben.

Vor allem in der „Luftpumpe“ (ab 1978), der „Krüppelzeitung“ (1979-1985) und ab 1986 in der „randschau“ fanden Gedanken, Analysen und Erfahrungsberichte der Bewegung Ausdruck (Aurien o.J., S.47). So beinhaltete die erste randschau eine kritische Analyse neuer Schwerbehindertengesetze des Bundes, berichtete über einen Prozess gegen nationalsozialistische Ärzte und über Möglichkeiten der Vernetzung gegen die Diskriminierung behinderter Akademiker:innen, um nur ein paar Themen herauszugreifen.

Der Kampf gegen die Institutionen als Kampf für Assistenz

Heute nutzen wir neuere theoretische Ansätze wie Intersektionalität und Disability Studies, um (Mehrfach-)Diskriminierungen und ausgrenzende gesellschaftliche Strukturen zu thematisieren. Viele ihrer Grundgedanken waren 1981 in den Texten und Reden der Krüppelbewegungen bereits präsent.

Das zeigt: Die grundsätzliche Kritik der Krüppelbewegung an Ausgrenzung, Bevormundung, am System der Werkstätten und Heime hat nicht an Aktualität verloren. Und dass es heute als Alternative zu diesen Systemen der Aussonderung Persönliche Assistenz gibt, ist auch ein Ergebnis dieses radikalen Kampfes für Deinstitutionalisierung, für den Abbau der stationären Einrichtungen und zugunsten selbstbestimmter Lebenswege.

Matthias Vernaldi: „Heim ist das Gegenteil von Heimat“

Vernaldi war ein weiterer „großer Kopf“ im Kampf für Selbstbestimmung und auf dem Weg zur Assistenz. Geboren 1959, setzte er sich politisch konsequent für die Möglichkeit Persönlicher Assistenz ein und engagierte sich lebenslang für weitere Themen im Bereich der Selbstbestimmung – unter anderem durch Sexualberatung für Menschen mit Behinderungen (Vernaldi o. J.)

Bereits in der DDR entwickelte er verschiedene Formen des Zusammenlebens außerhalb von Heimen, darunter eine WG auf einem alten Thüringer Pfarrhof, die lange von der Stasi überwacht wurde. In Berlin suchte und fand er nach der Wende andere Formen der (Selbst-)Organisation: 1992 gründete er die Arbeitsgemeinschaft für selbstbestimmtes Leben schwerstbehinderter Menschen e. V. (ASL) mit. Der Verein dient der Vertretung und Beratung von Menschen mit Assistenzbedarf (Maskos 2020).

Selbstbestimmtes Leben als Bedingung für Individualität

Vernaldi war ein Durch- und Vordenker der Bewegung für Selbstbestimmung allgemein und der Persönlichen Assistenz im Besonderen. Er schrieb viel und gründete schließlich 2007 das „Mondkalb“, die „Zeitschrift für das organisierte Gebrechen“ mit, in der er auch selbst publizierte. Seine Gedanken über das Leben in Institutionen brachte er dort auf den Punkt:

Diese Souveränität wollte er erkämpfen – nicht nur für einige privilegierte, sondern für alle, die auf entsprechende Unterstützung angewiesen sind.

Persönliche Assistenz als Recht aller

Dementsprechend kritisierte Vernaldi scharf, dass zunächst nur wenige Menschen Assistenz im Rahmen des Persönliches Budgets in Anspruch nahmen bzw. in Anspruch nehmen konnten. Das führte er zum Teil auf die etablierten sozialen Träger zurück, diese „Monopolisten der Behindertenhilfe“, die „ihre vorrangige Stellung am Behilflichkeitsmarkt nicht verlieren wollen“ (Vernaldi 2010, S. 2).

Vernaldi setzte sich dafür ein, dass auch Menschen mit einer Diagnose geistiger Behinderung Assistenz erhalten können. Dabei dachte er über die alltagspraktische Assistenz hinaus:

Ein so flexibler Assistenzbegriff ist bis heute keine Selbstverständlichkeit: Im Rahmen neuer Gesetzgebungen und Kostenabwägungen steht immer wieder infrage, wer das Privileg erhält, mit Assistenz zu leben. Insbesondere die Idee der Regiekompetenz – der Fähigkeit, ihre Assistenz selbstständig zu steuern – bildet für viele Menschen eine hohe Schwelle.

Vernaldi lebte selbst jahrelang mit Persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell. Er starb 2020 mit 60 Jahren – aufgrund seiner angeborenen spinalen Muskelathrophie waren ihm nur 20 Lebensjahre prognostiziert worden (Maskos 2020).

Es waren Menschen und Gruppen wie Gusti Steiner, Paul Klee, die Aktivist:innen der Krüppelbewegung und Matthias Vernaldi, die sich für ein selbstständiges Leben mit Assistenz einsetzten und Konzepte dafür entwickelten. Vor allem aber machte Ihr Engagement darauf aufmerksam, wie exklusiv das Sozial- und Gesundheitssystem war und auch heute noch ist – und zeigte Alternativen auf. Persönliche Assistenz in ihrer heutigen Form würde es ohne diese Protestgeschichte nicht geben. Im nächsten Teil dieser Reihe geht es um genau diese heutige Form – darum, wie Assistenz in Deutschland praktisch, rechtlich und gesetzlich etabliert wurde.