H. Schnittker lebt mit einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung – und mit dem ständigen Kampf, die passenden Hilfsmittel zu bekommen, die seinen Alltag erleichtern sollen. Ein zu kurzes Pflegebett, ein Lifter, auf den er jahrelang warten musste, ein Rollstuhl ohne die nötigen Anpassungen: Die Bürokratie verlangt ihm viel Geduld und Energie ab. Dieser erste Teil erzählt, wie sich all das auf sein Leben auswirkt – und wie er trotzdem nicht aufhört, für sein Recht einzustehen.
Braungrauer Teppichboden. Fotos von Freund:innen und Bekannten an den Wänden. Eine Stereoanlage, bunte Lichtschläuche, ein mittelgroßer Fernseher. Inmitten dieses typischen Berliner Wohnzimmers treffe ich H. Schnittker zum Gespräch.
Der grauhaarige Endfünfziger wartet in seinem Pflegebett. Hier verbringt er aufgrund seiner chronischen Krankheit zunehmend viel Zeit – hört Musik, nutzt sein Tablett, gestaltet den Alltag mit Unterstützung seines Teams Persönlicher Assistent:innen.
Auch ich werde bei meinem Besuch unten an der Gebäudetür von einer Assistentin freundlich begrüßt und nach oben begleitet. Die Klingel ist kaputt, ein Berliner Klassiker. An den 1980er-Jahre-Bau im Wedding erinnere ich mich noch gut, da ich Schnittker damals bei der Wohnungssuche begleitet hatte. Vor etwas mehr als zehn Jahren bemühte er sich nach einer Verschlechterung seines Gesundheitszustandes um Unterstützung – und erhielt sie zunächst in Form Betreuten Einzelwohnens (BEW) bei Phönix – Soziale Dienste, wo ich damals als Heilpädagogin tätig war.
Heute, Jahre später, erzählt er von bürokratischen Hürden. Davon, dass ihm von Behördenseite viele sprichwörtliche Steine in den Weg gelegt wurden. Vom langen Warten auf die richtigen Hilfsmittel, die passenden Bescheide, die angemessene Unterstützung im Alltag. Für diesen Artikel sprach ich über diese Geschichten außerdem mit zwei Menschen, die Schnittker über die Jahre immer wieder in Antragsprozessen und bis in Klageverfahren begleitet haben: dem Sozialpädagogen Peter Nies und dem Geschäftsführer von Phönix, Andreas Wolter.
Ein Leben mit Hürden – und Entscheidungsstärke
„Jetzt gehst Du zum Arzt“, wies Schnittkers Chef ihn damals an, nachdem der von der Leiter gefallen war. Schnittker arbeitete damals als Maler und Lackierer. Bei dem Arbeitsunfall verletzte er sich kaum, konnte seine Symptome nun aber nicht länger ignorieren.
Der geborene Lüdenscheider lebte damals in Aachen. Hier spielen sich weite Teile seiner Lebens- und Familiengeschichte ab: seine Ausbildung, Ehe, seine Scheidung, die Geburt seiner Tochter, zu der er heute in sporadischem Kontakt steht. Auch seine Diagnose wurde in Aachen gestellt: Spinozerebelläre Ataxie, eine erbliche Erkrankung des Nervensystems. Zunehmend wirkt sich diese Krankheit auf den Körper aus: Sie erschwert die Koordination von Bewegungen, macht das Gehen schwer und unregelmäßig, das Sprechen undeutlich. Heute nutzt Schnittker einen Rollstuhl, verbringt zunehmend Zeit in seinem Pflegebett. Sprechen kostet ihn zunehmend Energie, weswegen seine Zitate in diesem Beitrag eher kurzgefasst sind. Schnittkers Vater war an derselben Erkrankung verstorben.
H. Schnittker
Und Berlin? Wegen einer Beziehung ist er hergezogen. Als Schnittker 2013 mit Phönix über seinen Unterstützungsbedarf ins Gespräch kam, ist diese Verbindung schon passé. Wir lernten ihn damals allein in seiner Altbauwohnung kennen, die nur über Treppen zu erreichen war. In einem Rollstuhl ohne Motor, den er selbstständig kaum mehr nutzen konnte. Mit einem Schuldenberg. Und mit der gleichen Entscheidungsstärke, die ihn dazu bewogen hatte, trotz widriger Lebensumstände einfach so umzuziehen. Das erzählt auch Nies, der Schnittker jahrelang sozialpädagogisch begleitet hat: „Er hat gelernt zu kämpfen, hat sich da auch nie unterkriegen lassen. Das ist eine echte Stärke.“
Schnittker weiß, was er will, und setzt sich aktiv dafür ein. Er ist kein passiver Empfänger von Leistungen, sondern jemand, der sein Recht einfordert – auch wenn er dabei aneckt.
Wenn Hilfsmittel zur Geduldsprobe werden
Zu H. Schnittkers Wohnung gehören verschiedene Hilfsmittel, die ihm seinen selbstständigen Alltag mit ermöglichen. Der Elektrorollstuhl beispielsweise, der hinter meinem Stuhl im Zimmer steht. Der an die Decke montierte Lifter – eine Metallschiene, ein Bügel mit großen Schlaufen –, mit dem Schnittker sich selbstständig vom Bett in den Rollstuhl und zurückbewegen kann. Und das Pflegebett, in dem er liegt. Zu jedem dieser Hilfsmittel erzählt er von einer bürokratischen Odyssee.
Das Pflegebett – falsch bemessen und nicht ersetzt
Pflegebetten ermöglichen es, komfortabel und sicher zu liegen und gepflegt zu werden. Sie sind zum Beispiel oft höhenverstellbar, haben klappbare Seiten oder spezielle druckentlastende Matratzen, die bei Dekubitus helfen. Auf ein solches Bett ist auch H. Schnittker angewiesen. Seins ist allerdings zu kurz, sagt er mir, und ich sehe, dass seine Füße unten an die Kante des Bettes anstoßen.
Wie konnte das passieren? Das Bett hat keine ungewöhnliche Länge. Schnittker ist jedoch ein großer Mensch und benötigt mehrere Kissen, um seinen Kopf zu stützen. Zudem leidet er unter dem Restless-Legs-Syndrom, bewegt also nachts unwillkürlich und impulsartig seine Beine. Er benötigt Platz.
Wie er berichtet, ist vor etwa fünf Jahren ein neues Bett beantragt worden, weil das alte seinem Pflegebedarf nicht mehr entsprochen habe. Die Krankenkasse schickte jemanden zur Begutachtung, wie Schnittker erzählt: „Dann kam der Mitarbeiter kurz vor Feierabend und ich habe ihm die Größe gesagt: 2,40 m lang, 1,20 m breit. Und er hat 1,40 mal 2 m aufgeschrieben. So ging das an die Krankenkasse.“
Zeitnah wurde das kurze Bett geliefert und das alte mitgenommen. Seitdem haben Schnittker und seine Unterstützungspersonen vieles probiert. Trotz des Einschaltens eines Rechtsanwalts und des behandelnden Krankenhauses, trotz der sozialpädagogischen Begleitung wurde das getippfehlerte Bett aber bis heute nicht durch die Kasse ersetzt. Und bleibt zu kurz.
Die Krankenkasse bezahlt den Lifter – und der Kunde den Statiker?
Sozialpädgoge P. Nies
Bis vor einigen Jahren stand in Schnittkers Wohnung ein mobiler Lifter, ein Metallgestell mit Rollen. Damit konnten seine Assistenzkräfte ihn ohne großen Kraftaufwand vom Bett in den Rollstuhl und zurück transferieren. Solche Systeme haben jedoch Nachteile. Sie nehmen beispielsweise viel Platz in der Wohnung ein und machen sie dadurch weniger barrierefrei. Außerdem können Ihre Nutzer:innen sie nicht selbstständig verwenden, sondern sind auf Unterstützung angewiesen – und das jedes Mal, wenn sie das Bett verlassen oder sich hinlegen möchten.
In Schnittkers Schlafzimmer sollte daher die Alternative installiert werden: Ein Deckenlifter, der keinen Platz auf dem Boden belegt und allein bedient werden kann. Zum Zeitpunkt des Interviews hängt er dort auch. Aber: „Vier Jahre habe ich auf den gewartet. Wir mussten ja einen Statiker haben“, so Schnittker. Die Krankenkasse bewilligte den Antrag nicht ohne Unterlagen zur Statik der Wohnung. Solche Pläne hätte der Vermieter einreichen können – der stellte sich jedoch quer oder berichtete von der eigenen Überlastung.
Nies berichtet von seinen zahlreichen Versuchen, für Schnittker die Unterlagen vom Vermieter zu bekommen:
Diese Pläne hatte nur die Hausverwaltung, und die wollten sie auch zuschicken, aber da kam nie was. Ich habe ihnen dann ein halbes Jahr lang mehrfach geschrieben und sie angerufen, bin aber immer wieder hingehalten worden. Am Ende ist es so eskaliert, dass dann der zuständige Mitarbeiter einfach aufgelegt hat. Er sei alleine im Büro und könne das jetzt nicht machen.
Die einzige von der Kasse akzeptierte Alternative war der professionelle Prüfbericht eines Statikers. Die Kosten – ca. 500 € – sollte Schnittker jedoch selbst bezahlen – von seiner Grundsicherung.
Nach einigem Hin und Her zwischen Krankenkasse, Schnittker, Vermieter und Phönix übernahm der Assistenzdienst diese Kosten, weil Schnittker sie nicht hätte tragen können. Rechtlich blieb der Sachverhalt unklar. Andreas Wolter, Geschäftsführung von Phönix, hat damals die Entscheidung über die Finanzierung getroffen und blickt zurück:
Ich weiß bis heute nicht, ob es wirklich notwendig ist, der Krankenkasse einen solchen Nachweis vorzulegen und die Kosten dafür selbst zu tragen. Aber wenn die Krankenkasse darauf besteht und ohne diesen Prüfbericht die Kosten nicht übernimmt, bleibt oft nur der Weg über eine Klage – was allerdings langwierige Prozessverfahren bedeutet.
Ein Statiker kostet rund 500 Euro, die Kanzlei, mit der wir zusammenarbeiten, berechnet etwa 250 Euro pro Stunde. Meist dauert ein Verfahren länger, als Herr Schnittker davon profitieren würde. Deshalb erschien es uns in seiner Situation einfacher, die Kosten selbst zu tragen, damit er den Deckenlifter schnell bekommt.
H. Schnittker hatte das Glück, dass Phönix als Leistungserbringer hier bereit war, mehr Verantwortung zu tragen als nötig. Die meisten anderen pflegebedürftigen Menschen hätten gegenüber der Krankenkasse und der Hausverwaltung keine solche Möglichkeit gehabt – und damit auch keine Chance, ohne Hilfe das Bett zu verlassen.
Der Rollstuhl wird geliefert – aber nie komplett
Vor sechs Jahren brauchte ich einen neuen E-Rollstuhl und habe ihn beantragt. Bis heute warte ich auf fehlende Teile.
Zunächst sah alles gut aus: Das neue Hilfsmittel wurde bewilligt und geliefert. Aber nicht jedes Gerät ist gleich für jeden Körper, für jede Lebenssituation geeignet. Wie viele Rollstuhlnutzende braucht auch Schnittker ein paar ganz bestimmte Teile. Ohne die richtigen Fußschlaufen treten manchmal seine Beine nach vorne – Bewegungen, die er aufgrund seiner Erkrankung nicht kontrollieren kann. Ohne das richtige Sitzkissen steigt das Risiko von Druckstellen (Dekubitus), die schmerzhaft und gefährlich werden können.
Nies als Sozialpädagoge kennt diese Situation:
Das kommt immer wieder vor. Es gibt Spezialanfertigungen bei Rollstühlen, die gemäß der Behinderung eingerichtet werden müssen. Bei einzelnen Teilen habe ich oft die Erfahrung gemacht, dass es dauert, weil sie zum Beispiel in den USA bestellt werden.
Diese Prozesse ziehen sich oft in die Länge. Über jedes Teil muss auch bei der Krankenkasse entschieden werden, es braucht eine neue Verordnung, Wartezeit, Einbau. Häufig müssen die Leute dann länger mit einem Ersatzrollstuhl zurechtkommen. Bei Schnittker muss häufiger nachgerüstet werden, weil sich sein Krankheitsbild immer verändert.
Ein Pflegebett, ein Lifter, Teile eines Rollstuhls. Dinge, die das Leben mit einer Erkrankung erträglich machen, Menschen mobil bleiben lassen, gesundheitliche Schäden vermeiden. Schnittker muss immer wieder darauf warten und darum kämpfen. Das hat Konsequenzen für ihn: chronische Schmerzen, Schlaflosigkeit, monatelange Abhängigkeit. Ein halbes Jahr lang konnte er sein Bett nicht selbstständig verlassen.
Neben Krankenkassen und Sanitätshäusern hatte Schnittker auch mit einem Berliner Bezirksamt zu kämpfen – dort wurde ihm ab 2021 sogar mehrere Jahre lang die ihm zustehende Alltagsunterstützung verweigert. Im zweiten Teil geht es um diesen Konflikt: um die Rolle von Gutachten und Widersprüchen, um den Willen, sich zu wehren, und um die Frage, was diese Geschichte über das Hilfssystem aussagt.
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