Wie Persönliche Assistenz etabliert wurde – und immer noch wird

Assistenz als Forderung der Krüppelbewegung

In der randschau, einer Zeitschrift der Krüppelbewegung, heißt es 1988:

Aktivist:innen der Krüppelbewegung entwickelten auch Konzepte zur Umsetzung von Assistenz, darunter Ende der 1980er-Jahre die Idee der Assistenzgenossenschaften. Assistenznehmende kaufen dazu Anteile an der Genossenschaft, die einige Aufgaben der Organisation ihrer Assistenz übernimmt. Die Kontrolle über die Genossenschaft verbleibt so bei den Assistenznehmenden. Letztere wählen auch ihre Teams von Assistenzkräften aus, müssen jedoch nicht alle organisatorischen Arbeiten übernehmen (Frehe 1988).

Assistenz war zunächst eine Absage an die Heime, an fremdbestimmte Strukturen der Pädagogik und des Gesundheitswesens. Stattdessen entwickelte die Bewegung mit der Assistenz ein Konzept der Unterstützung nach eigenen Bedingungen und ohne Pädagogisierung. Dabei ging es zunächst um praktische Assistenz, die bestimmte die Kompetenzen Assistenznehmender bereits als Voraussetzung mitdenkt.

Die Straßburger Resolution: internationale Forderung nach Assistenz

1989 berichtet die Zeitschrift über eine internationale Arbeitstagung in Straßburg. Über 100 Teilnehmende aus 14 Ländern verabschiedeten eine Resolution, in der das Recht auf Persönliche Assistenz eingefordert und Assistenz genau beschrieben wurde (O. A. 1989). In der Resolution heißt es:

In den 11 Punkten der Resolution werden zahlreiche Punkte angesprochen, u. a. die Möglichkeit, „aus einer Palette verschiedener Modelle zu wählen“, das Recht auf 24-Stunden-Assistenz und auf Versorgung durch Notfalldienste, finanzielle Mittel für Schulungen, die Möglichkeit, Assistenzkräfte selbst auszuwählen und der Einbezug von Assistenznehmenden bei der Entwicklung der Modelle (Leichsenring 1989). Viele dieser Aspekte werden heute weiterhin diskutiert und immer wieder verteidigt.

​Bis heute: Assistenz zwischen Öffnung und Verwässerung

Durch diese Ideen der selbstorganisierten, praktischen Assistenz, die von der Krüppelbewegung un in der Straßbourger Resolution vertreten wurden, waren Menschen mit Diagnosen wie geistiger Behinderung oder Lernschwierigkeiten von einem Leben mit Assistenz weitgehend ausgeschlossen. Andere Assistenzkonzepte, die stärker auf die kommunikative Unterstützung und Beratung der Assistenznehmenden setzten, wurden ab den frühen 2000er-Jahren diskutiert. Umsetzung fanden sie selten. Ein Problem besteht immer wieder darin, dass bei einer Assistenz, die stärker auf Beratung und Motivierung setzt, die Grenzen zur Pädagogik leicht verschwimmen können. Aus einer kritischen Perspektive, wird daher immer wieder diskutiert, dass Assistenz für bestimmte Personengruppen das Risiko einer Bevormundung birgt (Weber 2002). Gleichzeitig dürfen Menschen nicht aufgrund der Art ihrer diagnostizierten Behinderung von Assistenz ausgeschlossen und damit auf ein Leben in Institutionen festgelegt werden. DAfür setzte sich beispielsweise Matthias Vernaldi ein.

Begriff und Konzept der Assistenz bewegten sich also von Beginn an in einem Spannungsfeld, das sie bis heute nicht verlassen haben. Es erstreckt sich zwischen dem Öffnen des Personenkreises, dem Schließen des Konzepts, dem Erreichen vieler und dem Schutz der Kernidee der Selbstbestimmung vor einer pädagogischen Verwässerung.

Neue Netzwerke brachten Assistenz voran

Ein weiterer wichtiger Meilenstein war die erste internationale Fachtagung zum Thema Assistenz, die 1982 in München stattfand. Hier kamen Vertreter:innen von Bewegungen aus verschiedenen Ländern zusammen, unter anderem der US-amerikanischen Independent-Living-Bewegung und der Krüppelbewegung aus Deutschland.

Ab Mitte der 1980er-Jahre gründeten sich dann auch in Deutschland „Zentren für Selbstbestimmtes Leben“ wie in den USA. Hier wurden Menschen dazu beraten, wie sie Assistenz beantragen und organisieren konnten. Die Zentren schlossen sich 1991 zu einem Dachverband zusammen, der „Interessenvertretung selbstbestimmt Leben e. V.“ (ISL), die sich für das Recht von Menschen mit Behinderung einsetzt, das eigene Leben (einschließlich dem eigenen Wohnen) selbstbestimmt zu gestalten (Straub 2019).

Wie das Independent-Living-Movement der USA wird die ISL von Menschen mit Behinderung getragen. Auch Matthias Vernaldi, über den wir im letzten Beitrag dieser Reihe berichtet haben, war „Inklusionsbotschafter“ der ISL.

Wie viel, für wen, wer zahlt’s? Gesetzliche Regelungen der Assistenz

Viele Auseinandersetzungen kreisen immer wieder um die Frage, wie Assistenz gesetzlich und finanziell geregelt werden soll. Reformen der Gesetzgebung und des Sozialsystems führen immer wieder zu neuen Chancen oder auch Hindernissen für ein Leben mit Assistenz.

Assistenz minutengenau abrechnen? Die Pflegeversicherung und der LK 32

Ein solcher Moment der Veränderung war die bundesweite Einführung der Pflegeversicherung in den 1990er-Jahren. Leistungen der Pflege wurden nun in Module eingeteilt und sollten minutengenau abgerechnet werden. Dies passte nicht zum umfassenden Unterstützungskonzept der Assistenz – hier besteht das Ziel schließlich darin, flexibel immer dann und für das verfügbar zu sein, was gerade gebraucht und gewünscht wurde.

Auf das Drängen der Betroffenen und Verbände hin entstand so schließlich der Leistungskomplex 32 (LK 32). Er war das pflegerische Modul der Assistenz. Ab diesem Zeitpunkt stand Persönliche Assistenz grundsätzlich Personen zur Verfügung, die mindestens fünf Stunden pro Woche Unterstützung benötigten (Aurien o. J.).

Selbst wählen, selbst organisieren: Persönliches Budget und Assistenzmodelle

Eine weitere wesentliche Änderung erfolgte im Jahr 2008: die Einführung des Persönlichen Budgets. Damit erhalten Menschen, die aufgrund einer Behinderung Anspruch auf Unterstützungsleistungen haben, auf Wunsch einen Geldbetrag, um diese selbstständig einzukaufen. Er kann grundsätzlich sowohl für Leistungen von Organisationen als auch von Einzelpersonen eingelöst werden.

Das Persönliche Budget wird vor allem für das Arbeitgebermodell eingesetzt: Wer Assistenz benötigt, kann das eigene Team damit selbst einstellen und organisieren. Dazu werden Assistenznehmende als Arbeitgeber:innen tätig, die ihre Assistenzkräfte selbst suchen, anstellen und organisieren (ForseA 2022).

Neben dem Arbeitgebermodell besteht auch das sogenannte Dienstleistungs- oder Organisationsmodell weiter. Damit können Assistenzdienste beauftragt werden, die Suche nach passenden Assistenzkräften, deren Organisation, Bezahlung, Versicherung usw. zu übernehmen. Vor allem aber besteht nun die Möglichkeit, zwischen diesen beiden Modellen zu wählen – nach eigenen Vorstellungen und Kapazitäten (Straub 2019). Außerdem gibt es weiterhin zwei aktive Assistenzgenossenschaften in Deutschland, und zwar in Hamburg und in Bremen.

Fluch oder Segen? Das Bundesteilhabegesetz

2017 begann eine umfassende Reform der Eingliederungshilfe, zu der nun auch Persönliche Assistenz gerechnet wird. Mit dem neuen Bundesteilhabegesetz (BTHG) soll ein modernes Teilhaberecht entstehen und Assistenznehmenden eine verlässliche Rechtsgrundlage bieten. Dazu gehören zahlreiche, stufenweise implementierte Veränderungen. Zu diesen zählen unter anderem die Möglichkeit unabhängiger Beratungen und veränderte Regelungen zum Vermögen, sodass nun zum Beispiel das Vermögen von Partner:innen nicht mehr auf die Leistungen angerechnet wird.

Von Beginn an regt sich aber auch Kritik am neuen Gesetz. So bietet es in bestimmten Fällen die Möglichkeit des „Poolens“ von Leistungen. Das heißt, wenn etwa in einer Nachbarschaft mehrere Menschen mit Assistenzbedarf leben, können deren Leistungen zusammengefasst werden. Durch dieses auch als „Zwangspoolen“ eingeschätzte Vorgehen steht jedoch ggf. weniger Zeit für einzelne Assistenznehmende zur Verfügung. Diese werden zudem in ihrer Entscheidung darüber, wo sie sich mit ihrer Assistenzkraft aufhalten, eingeschränkt.​

Aus diesen und weiteren Gründen war die Einführung des BTHGs von Anfang an auch von Protesten begleitet. Fluch und Segen stecken bei solchen Reformvorhaben also immer in den Details. Rechtsgrundlagen müssen sorgsam und konkret ausgestaltet werden, weil sie immer wieder wesentlich über den berechtigten Personenkreis und Möglichkeiten selbstständiger Lebensführung mitbestimmen (Straub 2019).

Inzwischen begleiten verschiedene externe Initiativen die Umsetzung des Gesetzes, indem sie darüber informieren, Betroffene und Organisationen beraten und Konsequenzen kritisch diskutieren. Dazu gehört zum Beispiel das Projekt ‚Umsetzungsbegleitung Bundesteilhabegesetz‘ des Deutschen Vereins.

Fazit: Assistenz ist etabliert, aber ihre Entwicklung ist nicht abgeschlossen

„Beheimatet sein bei sich selbst“ – das bedeutete es für Mathias Vernaldi, mit Assistenz leben zu können. Auch seiner Aussage „Heim ist das Gegenteil von Heimat“ hätten andere Wegbereiter:innen der Persönlichen Assistenz, wie der Club 68, die Gruppe um Gusti Steiner und Paul Klee, Franz Christoph und weitere aus der Krüppelbewegung sicher zugestimmt. Über diesen Aktivist:innen haben wir in den letzten Beiträgen berichtet. Immer wieder ging es ihnen darum, nicht in Heimen, nicht in den Familien, sondern selbstbestimmt nach eigenen Vorstellungen leben zu können.

Heute ist Persönliche Assistenz eine etablierte Form der Unterstützung für Menschen mit Behinderung in Deutschland: Es besteht ein Rechtsanspruch darauf und es gibt Wahlmöglichkeiten, Assistenz in verschiedenen Modellen, mit passenden Personen oder Organisationen zu gestalten. Dieses Recht wurde jedoch nicht einfach gegeben, sondern erkämpft. Kommende Reformen müssen immer wieder auch kritisch darauf befragt werden, ob sie die Grundidee erweitern oder begrenzen.

Es gehört häufig zu den Aufgaben von Fachkräften in der Eingliederungshilfe, Menschen mit Assistenzbedarf bei der Inanspruchnahme der Leistung zu unterstützen und zu beraten: bei der Antragstellung, beim Finden eines Assistenzdienstes oder Teams, manchmal auch beim Umgang mit dem eigenen Team. Für Fach- und Assistenzkräfte ist es daher gleichermaßen wichtig, sich zu vergegenwärtigen, woher Konzept und Praxis Persönlicher Assistenz kommen: nicht aus der Pädagogik, sondern aus dem Aktivismus einer sozialen Bewegung. Es gilt, sie bei aller Beratungstätigkeit auch immer wieder vor einer Pädagogisierung zu schützen.

In diesem Sinne kann ein Satz, den Ed Roberts – der Gründer der Independent-Living-Bewegung in den USA, über den wir im ersten Teil dieser Beitragsreihe berichtet hatten – seinerzeit zu einem Sozialarbeiter sagte, weiterhin als Leitspruch der Eingliederungshilfe gelten: